Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Április 11. 17:00, szombat | Belföld
NAV: április 20-ig kell befizetni a turizmusfejlesztési hozzájárulást
Április 20-ig kell befizetnie a turizmusfejlesztési hozzájárulást az erre kötelezetteknek - hívta fel a figyelmet pénteki közleményében a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV).
2026. Április 11. 15:00, szombat | Belföld
Budapesti repülőjáratokat is töröltek a Lufthansa-dolgozók sztrájkja miatt
A Lufthansa légiutas-kísérőinek sztrájkja miatt törölték a légitársaság pénteki budapesti járatait - olvasható a Budapest Liszt Ferenc Nemzetközi Repülőtér honlapján.
2026. Április 11. 11:00, szombat | Belföld
A levélben szavazásra jogosultak több mint fele már leadta szavazatát
A magyarországi lakcímmel nem rendelkező csaknem 497 ezer választópolgár közül 254 ezren már leadtak levélszavazatot a Nemzeti Választási Iroda (NVI) szombat reggeli adatai szerint.